تخطى إلى المحتوى

طفل يحير الأطباء بسبب مر الذي ‘لا اسم له’!!

155635242955719200

منذ أن كان شارلي باركز جنينا في رحم أمه، اكتشف والداه معـ.اناته من مشـ.كلة في المخ، ليقـ.ضى عاميه الأولين في المستـ.شفى يخضع للفحوصات دون أجوبة حتى بلوغه عامه الخامس.

ووفقا لصحيفة “ديلي ميل”، تقول الأم: “بحوزتنا الكثير من الأجزاء الصغيرة المكونة للأحجية، لكنها لا تكتمل أبدا على النحو الصحيح. لم نكمل الصورة بعد”.

يعتبر شارلي واحدا من بين 6000 طفل يولدون كل عام بحالة جينية نادرة جدا حتى أن الأطـ.باء عاجزون عن تشخصيها، حتى بات اسمها متلازمة “بلا اسم”.

وأضافت الأم: “كل مريـ.ض يعتبر حالة فريدة من نوعها، وإذا لم يشخص مـ.رضه فإن عائلته تشعر بأنها تركت وحدها في مواجهة معـ.ركة من أجل علاجه”.

ويعـ.اني الطفل من اضطـ.رابات تتعلق بالإدراك الحسي، وفرط الحركة، والحساسية، وضعف المناعة، واضطـ.رابات في الهضم والأمعاء، واضطـ.رابات القلق والتعلق، كما أنه قد يصـ.اب بالتـ.وحد، ويتخـ.وف الأطبـ.اء من ظهور اضطـ.رابات في الأنسجة الضامة.

ودفعت حالة الطفل، منظمة “سوان” البريطانية، والمعنية بعلاج المتلازمات التي ليس لها اسم، لتقديم الدعم الكامل للطفل وأسرته.

وتعقد المنظمة البريطانية يوما للتوعية، وتطلق عليه اسم يوم الأطفال ذوي الأمراض غير المشخصة.

Advertisements